af admin | jul 31, 2025 | Alle, HPP, Patienthistorier
Hej jeg hedder Rie, som 39 årig blev jeg diagnosticeret med hypofosfatasi (HPP), med en mutation i ALPL genet. Det blev fundet ved et rent tilfælde, ved en indlæggelse for noget helt andet, fordi en læge tilfældigvis var veninde med én, der forskede i HPP. Det var en...
af admin | jul 6, 2025 | Alle, HPP, Patienthistorier
Jeg hedder Pernille, og jeg er født med hypofosfatasi (HPP). Jeg har arvet genet fra begge mine forældre, og HPP har siden min helt tidlige barndom været en meget stor del af mit liv. Det har i høj grad været med til at forme mit liv og hvem jeg er. På godt og ondt....
af admin | apr 15, 2025 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
XLH, arvelig rakitis (XLH Danmark) vil gerne sende en stor tak til alle jer, der deltog i XLH Årsmødet 2025 lørdag d. 8. marts i Dokk1, Aarhus. Det var en fantastisk dag fyldt med inspirerende oplæg, faglig viden og ikke mindst muligheden for at dele erfaringer og...
af admin | maj 12, 2024 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Kære alle sammen Vi vil gerne takke alle jer der deltog i vores XLH Årsmøde 2024 lørdag d. 4. maj. Det var virkelig skønt at tilbringe dagen med jer og et arrangement, hvor vi sammen kunne udveksle viden, erfaringer og styrke vores fællesskab. Samtidig er der STOR tak...
af admin | mar 29, 2024 | Alle, Begivenhed
Sted: ALK – vi har lånt lokalerne hos virksomheden ALK. Adresse: Bøge Alle 1, 2970 Hørsholm Dato: Lørdag den 4. maj 2024, fra 09.45-16.45. Mulighed for ankomst fra kl. 9. Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis...
af admin | jan 4, 2024 | Alle, Begivenhed
Kom til XLH patientforeningens årsmøde og generalforsamling lørdag den 4. maj 2024. Tid: Lørdag den 4. maj 2024Sted: ALK, Bøge Allé i HørsholmTilmelding: Information om tilmelding kommer i løbet februar/marts. I patientforeningen XLH, arvelig rakitis afholder vi...
af admin | dec 11, 2023 | Alle, Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Netop nu gennemføres et XLH studie, som søger danske forældre/omsorgsgivere til børn med XLH. Studiet skal give mere viden om forældre/omsorgsgiveres erfaringer med behandling af børn med XLH. Se billedet nedenfor med flere detaljer om studiet og kontaktoplysninger....
af admin | sep 22, 2022 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: PR Electronics lounge i Ceres Park bygningen Adresse: Ceres Park bygningen for enden af John Stampes Plads / Stadion Allé, 8000 Aarhus C Dato: Lørdag den 24. september 2021, kl. 10.15-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for...
af admin | jul 19, 2021 | Alle, Begivenhed
Sted: Rudolf Steinerskolen Kvistgård, Espergærde (Nordsjælland) Adresse: Kvistgård Stationsvej 2 A-B, 3490 Kvistgård Dato: Lørdag den 25. september 2021, kl. 10.00-16.30 Hvem: Alle er velkomne (gratis, men med mulighed for at tilkøbe sandwich for 50 kr. pr. stk.)...
af admin | jun 20, 2021 | Alle, Begivenhed
Kom til Sommermøde og Generalforsamling lørdag den 25. september. Tid: Lørdag den 25. september 2021Sted: Kvistgård, EspergærdeTilmelding: Information om tilmelding kommer i løbet af sommeren I patientforeningen XLH, arvelig rakitis afholder vi igen i år et (sen)...
