af admin | okt 3, 2026 | Alle, Nyt fra bestyrelsen
Ny anbefaling giver fortsat adgang til burosumab for børn og unge, der allerede er i behandling – og åbner samtidig for behandling af enkelte yderligere indikationer. Medicinrådet har den 30. september 2026 besluttet fortsat at anbefale behandling med burosumab til...
af admin | sep 12, 2026 | Alle, Begivenhed
Sted: Hovedbygningen ved Observatoriet i Brorfelde på SjællandAdresse: Observator Gyldenkernes Vej 5, 4340 TølløseDato: Søndag den 4. oktober 2026, fra 09.30-16.15. Mulighed for ankomst fra kl. 9.Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for XLH,...
af admin | maj 10, 2026 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Invitation XLH, arvelig rakitis inviterer til netværksmøde for vores medlemmer i både København og Aarhus. København – Café Apropos, onsdag den 20. maj 2026 fra kl. 17.00. Aarhus – Café Åland, tirsdag den 26. maj 2026 fra kl. 17.00. Af hensyn til...
af admin | nov 20, 2025 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Invitation XLH, arvelig rakitis inviterer til netværksmøde for vores medlemmer i både København og Aarhus. Aarhus – lørdag den 6. december fra kl. 13.30 (Sted følges snarest) København – Café Apropos, onsdag den 10. december fra kl. 17.00 Af hensyn til...
af admin | nov 20, 2025 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Invitation XLH, arvelig rakitis inviterer til netværksmøde for vores medlemmer i både København og Aarhus. Aarhus – lørdag den 6. december fra kl. 13.30 (Sted følges snarest) København – Café Apropos, onsdag den 10. december fra kl. 17.00 Af hensyn til...
af admin | jul 31, 2025 | Alle, HPP, Patienthistorier
Hej jeg hedder Rie, som 39 årig blev jeg diagnosticeret med hypofosfatasi (HPP), med en mutation i ALPL genet. Det blev fundet ved et rent tilfælde, ved en indlæggelse for noget helt andet, fordi en læge tilfældigvis var veninde med én, der forskede i HPP. Det var en...
