nyheder og begivenheder

XLH årsmøde søndag den 4. oktober 2026

af | 12. sep 2026 | Alle, Begivenhed


Sted:
Hovedbygningen ved Observatoriet i Brorfelde på Sjælland
Adresse: Observator Gyldenkernes Vej 5, 4340 Tølløse

Dato: Søndag den 4. oktober 2026, fra 09.30-16.15. Mulighed for ankomst fra kl. 9.
Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer)

Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til årsmøde og generalforsamling på Observatoriet i Brorfelde søndag den 4. oktober. 

Tilmelding foregår som altid via e-mail til kontakt@xlh.dk.

I år har vi inviteret de Danske Hospitalsklovnene til at komme forbi, og vi har arrangeret en rundvisning og foredrag med astrofysiker Michael Linden-Vørnle på området omkring Observatoriet i Brorfelde. Området byder også på en legeplads, bålplads og andre muligheder for aktiviteter, så der er lidt at tage sig til for børnene. Se gerne Observatoriets hjemmeside: https://observatoriet.dk/

Vi har desuden deltagelse fra foreningens egen Signe Beck-Nielsen, som er overlæge på Center for Sjældne Sygdomme (Aarhus Universitets hospital). Samt oplæg og besøg fra Centerleder og Overtandlæge Xenia Hermann, Odontologisk Videnscenter (Rigshospitalet) og Centerleder Casper Kruse fra Odontologisk landsdel- og Videnscenter (Aarhus Universitet), som sammen vil fortælle om tænder, behandling og forebyggelse. 

Bemærk, at oplæggene omhandler både XLH og HPP.

Og så skal vi selvfølgelig afholde vores generalforsamling.

Årsmødet ligger i år på en søndag, da det var den dag, hvor det var muligt at booke lokalerne og samtidig få hele bestyrelsen og oplægsholdere med. Vi afslutter derfor det officielle program lidt tidligere end normalt, så der er mulighed for at komme videre i ordentlig tid, hvis man eksempelvis skal med færgen fra Sjællands Odde kl. 17.30.

Vi har dog lokalet til rådighed lidt længere, så man er meget velkommen til at blive og hygge videre. For dem, der har lyst til at blive lidt længere, kan vi bestille pizza sammen.

 

 

Arkiver