Nyheder og begivenheder

Medicinrådet fortsætter anbefaling af burosumab til børn med XLH – nu mangler vi adgang til voksne også

Ny anbefaling giver fortsat adgang til burosumab for børn og unge, der allerede er i behandling – og åbner samtidig for behandling af enkelte yderligere indikationer.

XLH årsmøde søndag den 4. oktober 2026

Foreningen inviterer til generalforsamling og årsmøde på Observatoriet i Brorfelde.

Vi får besøg af astrofysiker Michael Linden-Vørnle, Danske Hospitalsklovne og oplæg om XLH og HPP af Signe Beck-Nielsen, Xenia Hermann og Casper Kruse.

Netværksmøder i København og Aarhus

Invitation XLH, arvelig rakitis inviterer til netværksmøde for vores medlemmer i både København og Aarhus. København - Café Apropos, onsdag den 20. maj 2026 fra kl. 17.00. Aarhus - Café Åland, tirsdag den 26. maj 2026 fra kl. 17.00. Af hensyn til...

Netværksmøde i Aarhus

Invitation XLH, arvelig rakitis inviterer til netværksmøde for vores medlemmer i både København og Aarhus. Aarhus - lørdag den 6. december fra kl. 13.30 (Sted følges snarest) København - Café Apropos, onsdag den 10. december fra kl. 17.00 Af hensyn...

Netværksmøde i København

Invitation XLH, arvelig rakitis inviterer til netværksmøde for vores medlemmer i både København og Aarhus. Aarhus - lørdag den 6. december fra kl. 13.30 (Sted følges snarest) København - Café Apropos, onsdag den 10. december fra kl. 17.00 Af hensyn...

Ries historie med HPP

Hej jeg hedder Rie, som 39 årig blev jeg diagnosticeret med hypofosfatasi (HPP), med en mutation i ALPL genet. Det blev fundet ved et rent tilfælde, ved en indlæggelse for noget helt andet, fordi en læge tilfældigvis var veninde med én, der...

Arkiver

Følg med på vores sociale medier, hvor vi løbende deler vores nyheder og kampagner eller anden relevant information

XLH, arvelig rakitis

CVR: 39561778

E-mail: kontakt@xlh.dk

Tlf: (+45) 61 33 60 94

Medlem og støtte

Du kan støtte foreningen ved at blive medlem eller støttemedlem. Indmeldelse foretages her på patientforeningens hjemmeside.

Tilmeld nyhedsbrev

9 + 14 =

Når du klikker tilmeld giver du samtykke til, at patientforeningen opbevarer dit navn og
e-mailadresse og må sende dig nyhedsbreve pr. e-mail. Du kan til enhver tid afmelde dig nyhedsbrevet ved at kontakte patientforeningen.