Patientforeningens begyndelse
Patientforeningen for X-bunden Hypofosfatæmisk Rakitis (XLH) og arvelig rakitis blev stiftet på en café i Odense d. 5. Februar 2018 af 9 personer med XLH, 3 pårørende til personer med XLH og 2 fagpersoner.
På mødet blev et forslag til foreningens vedtægter justeret og godkendt og 5 bestyrelsesmedlemmer blev valgt. Bestyrelsen konstituerede sig efterfølgende på det første bestyrelsesmøde 14. marts 2018.
Vores mission
Hensigten er, at Patientforeningen skal være til for patienterne, gavne patienternes interesser og bidrage med oplysninger, rådgivning og kontakt imellem medlemmerne. Specielt det, at have muligheden for at skabe kontakt til, dele erfaringer med og bare tale med nogen, der ved hvad det vil sige at leve med XLH eller andre former for arvelig rakitis er vigtig.
Endvidere er formålet at udbrede kendskabet til XLH og andre arvelige rakitisformer, således at diagnosen kan stilles tidligt, at fremme den sundhedsfaglige behandling og forskning indenfor XLH og andre arvelige rakitisformer.
Patientforeningen for X-bunden Hypofosfatæmisk Rakitis (XLH) og arvelig rakitis blev stiftet med det formål at etablere kontakt mellem mennesker, der lider af XLH eller andre former for arvelig rakitis og deres pårørende.
Vedtægter og formål
Her kan du finde patientforeningens vedtægter og formålsparagraffer.
Mød bestyrelsen
Her kan du møde bestyrelsens nuværende 5 medlemmer
Kontaktoplysninger
Her kan du finde kontaktoplysninger og en kontaktformular.
XLH Patientforeningen
E-mail: info@xlh-patientforeningen.dk
Tlf: (+45) 61 33 60 94
Medlem og støtte
Du kan støtte foreningen ved at blive medlem eller støttemedlem. Indmeldelse foretages her på patientforeningens hjemmeside.
Tilmeld nyhedsbrev
Når du klikker tilmeld giver du samtykke til, at patientforeningen opbevarer dit navn og
e-mailadresse og må sende dig nyhedsbreve pr. e-mail. Du kan til enhver tid afmelde dig nyhedsbrevet ved at kontakte patientforeningen.