Patientforeningen for X-bunden Hypofosfatæmisk Rakitis (XLH) og arvelig rakitis blev stiftet på en café i Odense den 5. februar 2018 af 9 personer med XLH, 3 pårørende til personer med XLH og 2 fagpersoner.

På mødet blev et forslag til foreningens vedtægter justeret og godkendt, og fem bestyrelsesmedlemmer blev valgt. Bestyrelsen konstituerede sig efterfølgende på det første bestyrelsesmøde den 14. marts 2018.

I 2021 blev foreningens formål udvidet til også at omfatte patienter og pårørende til diagnosen Hypofosfatasi (HPP).

Foreningens formål er at være til for patienterne, fremme deres interesser og bidrage med information, rådgivning og mulighed for kontakt mellem medlemmerne. Særligt vigtigt er det at skabe et rum, hvor man kan dele erfaringer, opnå støtte og tale med andre, der ved, hvordan det er at leve med XLH, HPP eller andre former for arvelig rakitis.

Derudover arbejder foreningen for at udbrede kendskabet til XLH, HPP og beslægtede sygdomme, så diagnosen kan stilles tidligt. Foreningen ønsker også at fremme den sundhedsfaglige behandling samt forskning inden for XLH, HPP og andre arvelige former for rakitis.