Hvordan påvirker XLH dine tænder?

Dannelsen af tandvævet er afhængig af et tilstrækkeligt tilbud af kalk og fosfat. Da dannelsen af det blivende tandsæt starter allerede før barnet er et halvt år gammelt, er tidlig behandlingsstart essentiel for at påvirke tanddannelsen. En del, men ikke alle, med XLH vil opleve tandproblemer i form af spontane rodbetændelser/tandbylder med behov for rodbehandling. Specielt fortænderne i underkæben er udsatte, idet der med tiden ofte er en del slid. Når tandens yderste hårde lag (emaljen) er gennemslidt, eller hvis der er porer eller revnedannelser i emaljelaget, opstår der en åbning ned til tandbenet (dentinen). Netop tandbenet er misdannet ved XLH, og yder ikke den normale beskyttelse af tandens indre, som kaldes pulpa. Dette er et levende fibrøst væv, som ofte betegnes “nerven” i tanden. Ved XLH er tandbenet mere mere eller mindre porøst, hvorved bakterier lettere når ind til “nerven” (pulpa) og forårsager “rodbetændelse” (apikal parodontit).

Grundig og hyppig tandbørstning er yderst vigtig, så der ikke kommer “huller” i tænderen (caries). Hvis dit barn med XLH får fosfatmikstur kan du bede om en mikstur, der ikke er sukkersødet.

Vores tidligere undersøgelse viste, at 72% af patienterne med XLH havde tandproblemer i form af tandbylder, rodbehandlede tænder eller ekstraherede tænder i større grad end hos baggrundsbefolkningen. Tandproblemerne var mest udtalt hos patienter over 40 år.

Hvis du oplever tandsmerter, og tandlægen ved undersøgelsen ikke umiddelbart finder en oplagt forklaring, kan en røntgenoptagelse evt. hjælpe med at afklare, om der er tale om en skjult “rodbetændelse” (apikal parodontit).

Behandling af tandproblemer

Behandling af tandproblemer hos personer med XLH er ikke nødvendigvis en specialistopgave, men kan ofte klares i kommunal tandpleje (børn) eller i privat tandlægepraksis (voksne). Gør eventuelt din tandlæge opmærksom på muligheden for faglig sparring med specialisterne i Odontologisk Videncenter på hhv. Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Disse to centre har et specielt kendskab til tandproblemerne ved XLH. Hvis der er behov for særligt krævende rodbehandling eller implantatbehandling, kan disse behandlinger i visse tilfælde tilbydes som specialiseret behandling i et af de odontologiske videncentre. Din tandlæge eller læge kan henvise til et af de to Odontologiske Videncentre for en vurdering af dine tænder og dit tandbehandlingsbehov relateret til XLH.

Tilskud til tandbehandling

Du kan efter Sundhedslovens §166, stk. 3 søge om at få økonomisk tilskud til din tandbehandling i privat praksis, hvis du har betydelige problemer med tænderne som følge af XLH. Der er en egenbetaling på ca. kr. 2000,-/år. Det er en betingelse at din XLH-diagnose er stillet af en speciallæge, og at årsagen til dine tandproblemer mest sandsynligt er XLH.

Når du har modtaget bekræftelse på diagnosen fra din speciallæge, skal du også bruge en udtalelse fra din tandlæge, der dokumenterer det aktuelle tandbehandlingsbehov og laver et behandlingsoverslag. Herefter skal du på en særlig blanket ansøge din bopælsregion om tilskud til tandbehandling. Din speciallæge/tandlæge kan evt. hjælpe dig med ansøgningen og med at fremskaffe den nødvendige dokumentation til ansøgningen.

Mere information om ansøgning via disse links:

Vest-danmark: Tilskudsordning SL § 166.3 _ tandpleje og sjældne sygdomme (vest)

Øst-danmark: Tilskudsordning SL §166.3  tandpleje og sjældne sygdomme (øst)

 

Signe Sparre Beck-Nielsen, ph.d., Overlæge, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital,
e-mail: sbeck-nielsen@clin.au.dk kan evt. kontaktes ved behov for uddybende oplysninger

Hans Gjørup, Overtandlæge, Odontologisk Landsdels- og Videncenter, Aarhus Universitetshospital
e-mail: hans.gjoerup@gmail.com kan evt. kontaktes ved behov for uddybende oplysninger

XLH, arvelig rakitis

E-mail: info@xlh-patientforeningen.dk

Tlf: (+45) 61 33 60 94

Medlem og støtte

Du kan støtte foreningen ved at blive medlem eller støttemedlem. Indmeldelse foretages her på patientforeningens hjemmeside.

Tilmeld nyhedsbrev

8 + 14 =

Når du klikker tilmeld giver du samtykke til, at patientforeningen opbevarer dit navn og
e-mailadresse og må sende dig nyhedsbreve pr. e-mail. Du kan til enhver tid afmelde dig nyhedsbrevet ved at kontakte patientforeningen.