af admin | apr 15, 2025 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
XLH, arvelig rakitis (XLH Danmark) vil gerne sende en stor tak til alle jer, der deltog i XLH Årsmødet 2025 lørdag d. 8. marts i Dokk1, Aarhus. Det var en fantastisk dag fyldt med inspirerende oplæg, faglig viden og ikke mindst muligheden for at dele erfaringer og...
af admin | maj 12, 2024 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Kære alle sammen Vi vil gerne takke alle jer der deltog i vores XLH Årsmøde 2024 lørdag d. 4. maj. Det var virkelig skønt at tilbringe dagen med jer og et arrangement, hvor vi sammen kunne udveksle viden, erfaringer og styrke vores fællesskab. Samtidig er der STOR tak...
af admin | dec 11, 2023 | Alle, Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Netop nu gennemføres et XLH studie, som søger danske forældre/omsorgsgivere til børn med XLH. Studiet skal give mere viden om forældre/omsorgsgiveres erfaringer med behandling af børn med XLH. Se billedet nedenfor med flere detaljer om studiet og kontaktoplysninger....
af admin | sep 22, 2022 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: PR Electronics lounge i Ceres Park bygningen Adresse: Ceres Park bygningen for enden af John Stampes Plads / Stadion Allé, 8000 Aarhus C Dato: Lørdag den 24. september 2021, kl. 10.15-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for...
af admin | maj 15, 2021 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Webinar emne: Smerter og nedsat udholdenhedForedragsholder: Kis Holm LaursenDato: Onsdag den 2. juni, kl. 20.00-21.00Hvem: Arrangementet er for medlemmer og pårørende (gratis, men kræver tilmelding) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til et online...
af admin | feb 27, 2021 | Alle, Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropssammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og muskeludtrætning samt knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere...
