af admin | sep 22, 2022 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: PR Electronics lounge i Ceres Park bygningen Adresse: Ceres Park bygningen for enden af John Stampes Plads / Stadion Allé, 8000 Aarhus C Dato: Lørdag den 24. september 2021, kl. 10.15-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for...
af admin | jul 19, 2021 | Alle, Begivenhed
Sted: Rudolf Steinerskolen Kvistgård, Espergærde (Nordsjælland) Adresse: Kvistgård Stationsvej 2 A-B, 3490 Kvistgård Dato: Lørdag den 25. september 2021, kl. 10.00-16.30 Hvem: Alle er velkomne (gratis, men med mulighed for at tilkøbe sandwich for 50 kr. pr. stk.)...
af admin | jun 20, 2021 | Alle, Begivenhed
Kom til Sommermøde og Generalforsamling lørdag den 25. september. Tid: Lørdag den 25. september 2021Sted: Kvistgård, EspergærdeTilmelding: Information om tilmelding kommer i løbet af sommeren I patientforeningen XLH, arvelig rakitis afholder vi igen i år et (sen)...
af admin | maj 15, 2021 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Webinar emne: Smerter og nedsat udholdenhedForedragsholder: Kis Holm LaursenDato: Onsdag den 2. juni, kl. 20.00-21.00Hvem: Arrangementet er for medlemmer og pårørende (gratis, men kræver tilmelding) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til et online...
af admin | feb 27, 2021 | Alle, Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropssammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og muskeludtrætning samt knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere...
af admin | jul 29, 2020 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup Dato: Lørdag den 12. september 2020, kl. 10.00-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis, men med tilmeldingskrav) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til dette års sommermøde og generalforsamling på...
af admin | jun 27, 2020 | Alle, Forskning
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropsammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere detaljer om...
af admin | maj 15, 2020 | Alle, Begivenhed
Sensommermøde og Generalforsamling på Hofmansgave (Fyn) flyttes til 12. september 2020. Tidspunkt: Lørdag den 12. september 2020 Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup, Fyn Tilmelding: Information om tilmelding kommer til sommer Pga. Covid-19 har vi...
af admin | apr 18, 2020 | Alle, Patienthistorier, XLH
Claus’ historie Claus var omkring 4 år, da det efter en længere hospitalsindlæggelse blev konstateret, at han havde XLH. Dengang – midt i 1970’erne – var diagnosen ”en form for engelsk syge”. Hverken som barn eller som voksen blev han sat ind i, hvad sygdommen...
af admin | jan 11, 2020 | Alle, Begivenhed
Kom til Sommermøde og Generalforsamling på Hofmansgave på Fyn lørdag den 20. juni. Tid: Lørdag den 20. juni 2020 Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup, Fyn Tilmelding: Information om tilmelding kommer til foråret Patientforeningen XLH, arvelig...
