Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis

Her på hjemmesiden kan du læse mere om X-bunden Hypofosfatæmisk Rakitis (XLH) og arvelig rakitis og ikke mindst om patientforeningens arbejde. Vi håber, det kan forklare, hvad XLH er for en størrelse – især hvis I lige har fået diagnosen i jeres familie.
Bliv medlemLæs mere om XLH

En ny forening har taget form…

Patientforeningen blev stiftet 5. februar 2018. Vores mål er at skabe et fællesskab og et netværk mellem patienter, hvor erfaringer, oplevelser og råd kan deles – og samtidigt stå stærkere sammen. På de godt 2 år vi har været i gang, har vi arbejdet hårdt på at skabe netværk både nationalt og internationalt. Vi er derfor i dag en aktiv del af den Internationale XLH Alliance og af Sjældne Diagnoser.

Vi opdaterer løbende denne hjemmeside, twitter og vores facebook side med informationer og nyt om XLH.

XLH er en livslang sygdom og betyder X-bundet Hypofosfatæmi

XLH er en sjælden sygdom, som også kendes også under navnet D-vitamin resistent rakitis. XLH er arvelig og overføres via det ene X-kromosom. Hvis du er en kvinde med XLH vil dine børn have 50% risiko for at arve sygdommen. Hvis du er en mand med XLH vil du overføre sygdommen til dine pigebørn. XLH kan også opstå spontant.

Blødere knogler

Sygdommen medfører, at knoglernes mineralisering er forstyrret, hvorved knoglerne bliver blødere og mere eftergivelige, også tanddannelsen er forstyrret. Man kan ikke kurere sygdommen, men symptomerne kan mindskes med medicinsk behandling. Man kan leve et lige så langt liv som normalbefolkningen, selvom man har XLH.

Estimeret antal nyfødte årligt i Danmark med XLH

Estimeret antal personer i Danmark med XLH

Antallet af medlemmer i patientforeningen

XLH, arvelig rakitis

E-mail: info@xlh-patientforeningen.dk

Tlf: (+45) 61 33 60 94

Medlem og støtte

Du kan støtte foreningen ved at blive medlem eller støttemedlem. Indmeldelse foretages her på patientforeningens hjemmeside.

Tilmeld nyhedsbrev

9 + 14 =

Når du klikker tilmeld giver du samtykke til, at patientforeningen opbevarer dit navn og
e-mailadresse og må sende dig nyhedsbreve pr. e-mail. Du kan til enhver tid afmelde dig nyhedsbrevet ved at kontakte patientforeningen.