Mød patientforeningens bestyrelse

Formand, Webmaster
& International repræsentant

Tenna Toft Sylvest

Chefkonsulent, har selv XLH og er mor til en datter
med XLH. Er bosiddende i København.

Næstformand
& Webmaster

Signe Beck-Nielsen

Overlæge, Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital,
Ph.d-grad i Ernæringsbetinget- og arvelige former for Rakitis

Kasserer

Hanne Rygaard Rafn

Hanne har XLH og er førtidspensionist og bor i Nødager på Djursland.

Bestyrelsesmedlem

Bettina Samson

Bettina har XLH og er mor til to børn med XLH.
Er bosiddende i Nordsjælland.

Sekretær

Claus Vever

Claus har XLH og er far til en datter med XLH. Bosiddende i Helsingør.

XLH, arvelig rakitis

CVR: 39561778

E-mail: info@xlh-patientforeningen.dk

Tlf: (+45) 61 33 60 94

Medlem og støtte

Du kan støtte foreningen ved at blive medlem eller støttemedlem. Indmeldelse foretages her på patientforeningens hjemmeside.

Tilmeld nyhedsbrev

10 + 9 =

Når du klikker tilmeld giver du samtykke til, at patientforeningen opbevarer dit navn og
e-mailadresse og må sende dig nyhedsbreve pr. e-mail. Du kan til enhver tid afmelde dig nyhedsbrevet ved at kontakte patientforeningen.