Mød patientforeningens bestyrelse
Formand, Webmaster
& International repræsentant
Tenna Toft Sylvest
Chefkonsulent, har selv XLH og er mor til en datter
med XLH. Er bosiddende i København.
Næstformand
& Webmaster
Signe Beck-Nielsen
Overlæge, Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital,
Ph.d-grad i Ernæringsbetinget- og arvelige former for Rakitis
Kasserer
Hanne Rygaard Rafn
Hanne har XLH og er førtidspensionist og bor i Nødager på Djursland.
Bestyrelsesmedlem
Bettina Samson
Bettina har XLH og er mor til to børn med XLH.
Er bosiddende i Nordsjælland.
Sekretær
Claus Vever
Claus har XLH og er far til en datter med XLH. Bosiddende i Helsingør.
XLH, arvelig rakitis
Medlem og støtte
Du kan støtte foreningen ved at blive medlem eller støttemedlem. Indmeldelse foretages her på patientforeningens hjemmeside.
Tilmeld nyhedsbrev
Når du klikker tilmeld giver du samtykke til, at patientforeningen opbevarer dit navn og
e-mailadresse og må sende dig nyhedsbreve pr. e-mail. Du kan til enhver tid afmelde dig nyhedsbrevet ved at kontakte patientforeningen.