Mød bestyrelsen

Tenna Toft Sylvest

Tenna har XLH og var med til at starte foreningen i 2018. Tenna er forælder til et barn med XLH.

Tenna er foreningens internationale repræsentant og sidder blandt andet som Co-Chair i den internationale XLH Alliance.

Tenna repræsenterer desuden foreningen i Sjældne Diagnoser og ERN BOND.

Signe var med til at starte foreningen i 2018. Signe er ph.d. og Overlæge ved Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital.

Signe udgør desuden foreningens medical advisory board og er hovedbidrager til alle tekster om XLH og HHP på hjemmesiden.

Claus har været med i bestyrelsen fra starten, han har XLH og har en datter med XLH.

Claus repræsenterer foreningen i Sjældne Diagnoser.

Bettina har XLH og er forælder til to voksne børn med XLH.

Bettina repræsenterer foreningen i den internationale XLH Alliance.

Stefan er ny i bestyrelsen og har en datter med XLH.

Rie har HPP og deltager i bestyrelsens arbejde på lige fod med de øvrige medlemmer.

Rie er desuden foreningens repræsentant vedr. HPP.

Martin har været involveret i foreningen fra starten. Martin har XLH.