Mød bestyrelsen

Tenna Toft Sylvest

Formand,
Int. repræsentant i XLH Alliancen, repræsentant i Sjældne Diagnoser og webmaster

Tenna var med til at starte foreningeen i 2018 efter hun var med til at etablere den Internationale XLH Alliance. Tenna har XLH og har en datter med XLH.

Signe Beck-Nielsen

Næstformand og foreningens Medical Advisory Board.

Signe var med til at starte foreningeen i 2018. Signe er ph.d. og Overlæge ved Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital.

Claus Vever

Sekretær og repræsentant i Sjældne Diagnoser

Claus har været med i bestyrelsen fra starten, han har XLH og har en datter med XLH.

Bettina Samsom

Kasserer og repræsentant i XLH Alliancen

Signe var med til at starte foreningeen i 2018. Signe er ph.d. og Overlæge ved Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital.

Stefan Højen Petersen

Bestyrelsesmedlem

Stefan er ny i bestyrelsen og har en datter med XLH.

Rie Krabbe

Suppleant og
HPP repræsentant

Rie har HPP og deltager i bestyrelsens arbejde på lige fod med de øvrige medlemmer.

Martin Rygaard Knudsen

Suppleant

Martin har været involveret i foreningen fra starten. Martin har XLH.

Jonathan

Suppleant in spec

Jonathan har XLH