Mød bestyrelsen
Tenna Toft Sylvest
Formand,
Int. repræsentant i XLH Alliancen, repræsentant i Sjældne Diagnoser og webmaster
Tenna var med til at starte foreningeen i 2018 efter hun var med til at etablere den Internationale XLH Alliance. Tenna har XLH og har en datter med XLH.
Signe Beck-Nielsen
Næstformand og foreningens Medical Advisory Board.
Signe var med til at starte foreningeen i 2018. Signe er ph.d. og Overlæge ved Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital.
Claus Vever
Sekretær og repræsentant i Sjældne Diagnoser
Claus har været med i bestyrelsen fra starten, han har XLH og har en datter med XLH.
Bettina Samsom
Kasserer og repræsentant i XLH Alliancen
Signe var med til at starte foreningeen i 2018. Signe er ph.d. og Overlæge ved Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital.
Stefan Højen Petersen
Bestyrelsesmedlem
Stefan er ny i bestyrelsen og har en datter med XLH.
Rie Krabbe
Suppleant og
HPP repræsentant
Rie har HPP og deltager i bestyrelsens arbejde på lige fod med de øvrige medlemmer.
Martin Rygaard Knudsen
Suppleant
Martin har været involveret i foreningen fra starten. Martin har XLH.
Jonathan
Suppleant in spec
Jonathan har XLH