Mød bestyrelsen
Tenna Toft Sylvest
Formand
Tenna har XLH og var med til at starte foreningen i 2018. Tenna er forælder til et barn med XLH.
Tenna er foreningens internationale repræsentant og er Co-Chair i den internationale XLH Alliance, hun er ePAG i ERN BOND og deltager sammen med Rie, som foreningens 2. repræsentant i HPP United.
Tenna repræsenterer ligeledes foreningen i Sjældne Diagnoser, hvor hun er suppleant i Forretningsudvalget.
Signe Beck-Nielsen
Næstformand
Signe var med til at starte foreningen i 2018. Signe er ph.d. og Overlæge ved Center for Sjældne Sygdomme, Skejby, Aarhus Universitetshospital.
Signe udgør desuden foreningens medical advisory board og er hovedbidrager til alle tekster om XLH og HHP på hjemmesiden.
Claus Vever
Sekretær
Claus har været med i bestyrelsen fra starten, han har XLH og har en datter med XLH.
Claus repræsenterer foreningen i Sjældne Diagnoser.
Bettina Samsom
Kasserer
Bettina har XLH og er forælder til to voksne børn med XLH.
Stefan Højen Petersen
Bestyrelsesmedlem
Stefan har været med i bestyrelsen fra 2025 og har en datter med XLH.
Rie Krabbe
Suppleant og
HPP repræsentant
Rie har HPP og deltager i bestyrelsens arbejde på lige fod med de øvrige medlemmer.
Rie er desuden foreningens repræsentant vedr. HPP og er 1. repræsentant i HPP United.
Jonatan Hegner
Suppleant
Jonatan er ny som suppleant i foreningen og har selv XLH.
Martin Rygaard Knudsen
Frivillig
Martin har været involveret i foreningen fra starten. Martin har XLH.