Claus’ historie
Claus var omkring 4 år, da det efter en længere hospitalsindlæggelse blev konstateret, at han havde XLH. Dengang – midt i 1970’erne – var diagnosen ”en form for engelsk syge”. Hverken som barn eller som voksen blev han sat ind i, hvad sygdommen betyder og hvilke konsekvenser den kan have og han mener heller ikke, at hans forældre fik mange informationer, så de kunne hjælpe ham. Claus blev behandlet med fosfat og Etalpha, som blev fulgt op med kontrolbesøg på hospitalet, blod- og urinprøver, røntgenundersøgelser og smertefulde træk i benene hos en fysioterapeut.
Sammenlignet med sine kammerater var Claus lille. Han husker ikke, at han var præget af smerter eller andre fysiske gener, bortset fra store problemer med tænderne. Han manglede tænder og fik mange rodbehandlinger. For at følge trop med vennerne rent fysisk, knoklede han bare ekstra hårdt. Men det var ikke noget, han tænkte videre over. Noget der derimod fyldte meget i hans bevidsthed og prægede skoletiden, var mobberier fra klassekammeraterne. Mobberierne handlede ofte om, at han var lille og kraftig.
I de tidlige ungdomsår droppede Claus at tage medicin. Han undlod også, at møde til kontrolbesøgene på hospitalet og efter gentagne udeblivelser stoppede indkaldelserne med at komme. Han følte sig ikke syg eller anderledes, han festede og drak bajere som andre unge og havde det godt. Han var ikke klar over, hvor vigtig medicinen var for ham. Desværre, havde hverken hans forældre eller lægerne fortalt ham om det, og hverken forældre eller læger var en del af hans liv længere.
I slut tyverne fik Claus det dårligere og dårligere. Han var altid træt, havde ondt alle vegne og havde svært ved at overskue livet. Han klarede sit job i en trælasthandel, men magtede ikke andet end det. Til alt held mødte han en tidligere læge i endokronologi, som sørgede for, at Claus kom tilbage i sundhedssystemet. Han blev undersøgt og sat igang med etalpha og fosfat behandling igen. Dette reddede stort set hans liv. Han fik energien tilbage og fik det på mange måder bedre.
I dag er Claus 47 år. Han er gift med Anja, som han været kæreste med i 27 år. De bor i Helsingør og sammen har de 4 børn, 3 raske drenge og en datter, som har XLH. Claus arbejder som intern sælger i en grossistvirksomhed. Fritiden bruger han som spejderleder for De Gule Spejdere, hvor han tager sig af alt det, der ikke er fysisk krævende. I 2018 var han med til at etablere Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis og er medlem af bestyrelsen.
Claus bliver fortsat behandlet med Etalpha og fosfat og følges af en læge på Rigshospitalet. I 2012 fik han indopereret en ny hofte, hvilket viste sig at være en kompliceret affære og som tog lang tid, at komme sig efter. Dagen inden operationen blev han opsagt fra sin stilling som medarbejder i et byggemarked, med den begrundelse, at arbejdsgiveren ikke troede, at han ville komme tilbage!
Ud over hofteoperationen, har Claus været gennem et længere forløb, hvor han har fået indopereret tandproteser i underkæben og samtidig fået tilført ekstra knogle i underkæben. Han har det godt og sørger for at tage sin medicin og at holde vægten nede. For at sikre sin mobilitet træner han regelmæssigt hos en fysioterapeut. Endvidere tænker han ergonomi ind i hverdagen og sørger for at fremtidssikre sin bolig. Bl.a. har han etableret stikkontakter i en højde, så man ikke skal bukke sig, den nyligt indkøbte opvaskemaskine er opsat i hoftehøjde og hans nye bil har automatgear.
Claus’ bedste råd til alle med XLH (og andre kroniske sygdomme) er, at man skal være åben overfor sin arbejdsgiver ift. sin sygdom, eventuelle begrænsninger og det fravær den kan medføre. Claus selv har fået godkendt en §56 aftale, så hans arbejdsgiver kan få sygedagpengerefusion ifm. fravær. Udover økonomisk kompensation er det med til, at reducere en nagende, dårlig samvittighed, som mange patienter med kroniske lidelser kan have overfor deres arbejdsgiver. Så du skal være åben, ærlig og fleksibel, siger han.
Som bestyrelsesmedlem i patientforeningen for XLH, arvelig rakitis vil Claus på sigt arbejde på, at kunne få udstedt midlertidige handicapparkeringskort. Endvidere, vil han gerne bruge sine erfaringer fra spejderlivet og fra sin egen ungdom til, at danne et netværk for unge menesker med XLH og hjælpe dem med de tanker og bekymringer de måtte have.
-Claus