af admin | sep 22, 2022 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: PR Electronics lounge i Ceres Park bygningen Adresse: Ceres Park bygningen for enden af John Stampes Plads / Stadion Allé, 8000 Aarhus C Dato: Lørdag den 24. september 2021, kl. 10.15-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for...
af admin | maj 15, 2021 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Webinar emne: Smerter og nedsat udholdenhedForedragsholder: Kis Holm LaursenDato: Onsdag den 2. juni, kl. 20.00-21.00Hvem: Arrangementet er for medlemmer og pårørende (gratis, men kræver tilmelding) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til et online...
af admin | feb 27, 2021 | Alle, Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropssammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og muskeludtrætning samt knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere...
af admin | jul 29, 2020 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup Dato: Lørdag den 12. september 2020, kl. 10.00-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis, men med tilmeldingskrav) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til dette års sommermøde og generalforsamling på...
af admin | nov 22, 2019 | Alle, Nyt fra bestyrelsen
Medicinrådet har nu færdiggjort sin vurdering af det nye lægemiddel Crysvita og har truffet afgørelse. Konklusionen er, at Medicinrådet anbefaler Crysvita (Burosumab) som mulig standardbehandling til X-bundet hypofosfatæmi (XLH) hos børn og unge med skeletvækst med...
af admin | jul 9, 2019 | Alle, Internationalt, Nyt fra bestyrelsen
Formanden holder oplæg i Salzburg ved konferencen ICCBH Formand Tenna Toft Sylvest holdt oplæg ved en international konference for børnelæger i juni i Salzburg, Østrig. Oplægget skulle belyse en patienthistorie og fortælle om følgerne af at have XLH, ikke mindst...
