af admin | maj 15, 2021 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Webinar emne: Smerter og nedsat udholdenhedForedragsholder: Kis Holm LaursenDato: Onsdag den 2. juni, kl. 20.00-21.00Hvem: Arrangementet er for medlemmer og pårørende (gratis, men kræver tilmelding) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til et online...
af admin | feb 27, 2021 | Alle, Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropssammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og muskeludtrætning samt knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere...
af admin | jul 29, 2020 | Alle, Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup Dato: Lørdag den 12. september 2020, kl. 10.00-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis, men med tilmeldingskrav) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til dette års sommermøde og generalforsamling på...
af admin | nov 22, 2019 | Alle, Nyt fra bestyrelsen
Medicinrådet har nu færdiggjort sin vurdering af det nye lægemiddel Crysvita og har truffet afgørelse. Konklusionen er, at Medicinrådet anbefaler Crysvita (Burosumab) som mulig standardbehandling til X-bundet hypofosfatæmi (XLH) hos børn og unge med skeletvækst med...
af admin | jul 9, 2019 | Alle, Internationalt, Nyt fra bestyrelsen
Formanden holder oplæg i Salzburg ved konferencen ICCBH Formand Tenna Toft Sylvest holdt oplæg ved en international konference for børnelæger i juni i Salzburg, Østrig. Oplægget skulle belyse en patienthistorie og fortælle om følgerne af at have XLH, ikke mindst...
af admin | jul 9, 2019 | Alle, Nyt fra bestyrelsen
XLH patientforeningens første familiedag og generalforsamling blev afholdt på dette smukke sted, Rosenholm Slot på Djursland. Der blev inviteret til oplæg ved Hans som er Tandlæge, og oplæg ved vores Næstformand Signe som er specialist og førende læge i XLH sygdommen....
