af admin | jun 27, 2020 | Alle, Forskning
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropsammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere detaljer om...
af admin | maj 15, 2020 | Alle, Begivenhed
Sensommermøde og Generalforsamling på Hofmansgave (Fyn) flyttes til 12. september 2020. Tidspunkt: Lørdag den 12. september 2020 Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup, Fyn Tilmelding: Information om tilmelding kommer til sommer Pga. Covid-19 har vi...
af admin | apr 18, 2020 | Alle, Patienthistorier, XLH
Claus’ historie Claus var omkring 4 år, da det efter en længere hospitalsindlæggelse blev konstateret, at han havde XLH. Dengang – midt i 1970’erne – var diagnosen ”en form for engelsk syge”. Hverken som barn eller som voksen blev han sat ind i, hvad sygdommen...
af admin | jan 11, 2020 | Alle, Begivenhed
Kom til Sommermøde og Generalforsamling på Hofmansgave på Fyn lørdag den 20. juni. Tid: Lørdag den 20. juni 2020 Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup, Fyn Tilmelding: Information om tilmelding kommer til foråret Patientforeningen XLH, arvelig...
af admin | nov 22, 2019 | Alle, Nyt fra bestyrelsen
Medicinrådet har nu færdiggjort sin vurdering af det nye lægemiddel Crysvita og har truffet afgørelse. Konklusionen er, at Medicinrådet anbefaler Crysvita (Burosumab) som mulig standardbehandling til X-bundet hypofosfatæmi (XLH) hos børn og unge med skeletvækst med...
af admin | jul 9, 2019 | Alle, Begivenhed
Odense Zoo den 24. august 2019 Som noget nyt afprøver bestyrelsen at fastsætte datoer, hvor patienter med XLH, familie og venner kan mødes. Det første åbne arrangement finder sted i Odense Zoo den 24. august kl. 10. Vi mødes foran indgangen og går ind kl. 10.15....
