Formanden holder oplæg i Salzburg ved konferencen ICCBH
Formand Tenna Toft Sylvest holdt oplæg ved en international konference for børnelæger i juni i Salzburg, Østrig. Oplægget skulle belyse en patienthistorie og fortælle om følgerne af at have XLH, ikke mindst tankerne om at blive mor til et barn med samme sygdom, behandling samt ønsker og håb for fremtiden. Endelig at dele erfaringer med samarbejdet med sundhedsvæsenet og ønsker til dette samarbejde. At dømme på antallet af børnelæger og gode respons efterfølgende gik oplægget rigtig godt. Efter oplægget brugte Tenna meget tid på at tale med børnelæger sammen med de andre repræsentanter fra den internationale XLH alliance. Det var nogle super dage i Salzburg, hvor vi på vegne af XLH patienter i hele verden fik skabt meget opmærksomhed omkring XLH og fik skabt nogle gode fremtidige relationer.
I forbindelse med alliancen deltog Tenna også på et halvdagsnetværksmøde vedr. sjældne knoglemetabolske sygdomme og deltog i den forbindelse i nogle interessante debatter omkring hvordan man med en sjælden knoglesygdom oplever mange af de samme problemstillinger og derfor kan være god støtte og hjælp for hinanden. Netværksmødet var ligeledes en stor succes og patientforeningen støtter op om det fremtidige arbejde, netværksmøder og samarbejder.
