af admin | jun 27, 2020 | Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropsammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere detaljer om...
af admin | maj 15, 2020 | Begivenhed
Sensommermøde og Generalforsamling på Hofmansgave (Fyn) flyttes til 12. september 2020. Tidspunkt: Lørdag den 12. september 2020 Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup, Fyn Tilmelding: Information om tilmelding kommer til sommer Pga. Covid-19 har vi...
af admin | apr 18, 2020 | Patienthistorier
Claus’ historie Claus var omkring 4 år, da det efter en længere hospitalsindlæggelse blev konstateret, at han havde XLH. Dengang – midt i 1970’erne – var diagnosen ”en form for engelsk syge”. Hverken som barn eller som voksen blev han sat ind i, hvad sygdommen...
af admin | jan 11, 2020 | Begivenhed
Kom til Sommermøde og Generalforsamling på Hofmansgave på Fyn lørdag den 20. juni. Tid: Lørdag den 20. juni 2020 Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup, Fyn Tilmelding: Information om tilmelding kommer til foråret Patientforeningen XLH, arvelig...
af admin | nov 22, 2019 | Nyt fra bestyrelsen
Medicinrådet har nu færdiggjort sin vurdering af det nye lægemiddel Crysvita og har truffet afgørelse. Konklusionen er, at Medicinrådet anbefaler Crysvita (Burosumab) som mulig standardbehandling til X-bundet hypofosfatæmi (XLH) hos børn og unge med skeletvækst med...
af admin | jul 9, 2019 | Begivenhed
Odense Zoo den 24. august 2019 Som noget nyt afprøver bestyrelsen at fastsætte datoer, hvor patienter med XLH, familie og venner kan mødes. Det første åbne arrangement finder sted i Odense Zoo den 24. august kl. 10. Vi mødes foran indgangen og går ind kl. 10.15....
af admin | jul 9, 2019 | Internationalt, Nyt fra bestyrelsen
Formanden holder oplæg i Salzburg ved konferencen ICCBH Formand Tenna Toft Sylvest holdt oplæg ved en international konference for børnelæger i juni i Salzburg, Østrig. Oplægget skulle belyse en patienthistorie og fortælle om følgerne af at have XLH, ikke mindst...
af admin | jul 9, 2019 | Nyt fra bestyrelsen
XLH patientforeningens første familiedag og generalforsamling blev afholdt på dette smukke sted, Rosenholm Slot på Djursland. Der blev inviteret til oplæg ved Hans som er Tandlæge, og oplæg ved vores Næstformand Signe som er specialist og førende læge i XLH sygdommen....
af admin | apr 20, 2019 | Begivenhed
Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis afholder vores første familiedag og generalforsamling i smukke omgivelser på Rosenholm Slot, Djursland søndag d. 9. juni. Dagens program: 10.00: Ankomst og mulighed for indmeldelse i patientforeningen 10.30:...
af admin | aug 1, 2018 | Begivenhed
2nd XLH Symposium i Athen Onsdag den 25. september 2018 afholdes der et symposium dedikeret til XLH i Athen, Grækenland. Symposiet arrangeres af den franske patientforening. Symposiet har blandt andet til formål at samle eksperter, patienter og forældre fra hele...
