af admin | jul 9, 2019 | Alle, Begivenhed
Odense Zoo den 24. august 2019 Som noget nyt afprøver bestyrelsen at fastsætte datoer, hvor patienter med XLH, familie og venner kan mødes. Det første åbne arrangement finder sted i Odense Zoo den 24. august kl. 10. Vi mødes foran indgangen og går ind kl. 10.15....
af admin | jul 9, 2019 | Alle, Internationalt, Nyt fra bestyrelsen
Formanden holder oplæg i Salzburg ved konferencen ICCBH Formand Tenna Toft Sylvest holdt oplæg ved en international konference for børnelæger i juni i Salzburg, Østrig. Oplægget skulle belyse en patienthistorie og fortælle om følgerne af at have XLH, ikke mindst...
af admin | jul 9, 2019 | Alle, Nyt fra bestyrelsen
XLH patientforeningens første familiedag og generalforsamling blev afholdt på dette smukke sted, Rosenholm Slot på Djursland. Der blev inviteret til oplæg ved Hans som er Tandlæge, og oplæg ved vores Næstformand Signe som er specialist og førende læge i XLH sygdommen....
