af admin | maj 12, 2024 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Kære alle sammen Vi vil gerne takke alle jer der deltog i vores XLH Årsmøde 2024 lørdag d. 4. maj. Det var virkelig skønt at tilbringe dagen med jer og et arrangement, hvor vi sammen kunne udveksle viden, erfaringer og styrke vores fællesskab. Samtidig er der STOR tak...
af admin | mar 29, 2024 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: ALK – vi har lånt lokalerne hos virksomheden ALK. Adresse: Bøge Alle 1, 2970 Hørsholm Dato: Lørdag den 4. maj 2024, fra 09.45-16.45. Mulighed for ankomst fra kl. 9. Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis...
af admin | jan 4, 2024 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Kom til XLH patientforeningens årsmøde og generalforsamling lørdag den 4. maj 2024. Tid: Lørdag den 4. maj 2024Sted: ALK, Bøge Allé i HørsholmTilmelding: Information om tilmelding kommer i løbet februar/marts. I patientforeningen XLH, arvelig rakitis afholder vi...
af admin | dec 11, 2023 | Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Netop nu gennemføres et XLH studie, som søger danske forældre/omsorgsgivere til børn med XLH. Studiet skal give mere viden om forældre/omsorgsgiveres erfaringer med behandling af børn med XLH. Se billedet nedenfor med flere detaljer om studiet og kontaktoplysninger....
af admin | sep 22, 2022 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: PR Electronics lounge i Ceres Park bygningen Adresse: Ceres Park bygningen for enden af John Stampes Plads / Stadion Allé, 8000 Aarhus C Dato: Lørdag den 24. september 2021, kl. 10.15-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis for medlemmer) Patientforeningen for...
af admin | jul 19, 2021 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: Rudolf Steinerskolen Kvistgård, Espergærde (Nordsjælland) Adresse: Kvistgård Stationsvej 2 A-B, 3490 Kvistgård Dato: Lørdag den 25. september 2021, kl. 10.00-16.30 Hvem: Alle er velkomne (gratis, men med mulighed for at tilkøbe sandwich for 50 kr. pr. stk.)...
af admin | jun 20, 2021 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Kom til Sommermøde og Generalforsamling lørdag den 25. september. Tid: Lørdag den 25. september 2021Sted: Kvistgård, EspergærdeTilmelding: Information om tilmelding kommer i løbet af sommeren I patientforeningen XLH, arvelig rakitis afholder vi igen i år et (sen)...
af admin | maj 15, 2021 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Webinar emne: Smerter og nedsat udholdenhedForedragsholder: Kis Holm LaursenDato: Onsdag den 2. juni, kl. 20.00-21.00Hvem: Arrangementet er for medlemmer og pårørende (gratis, men kræver tilmelding) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til et online...
af admin | feb 27, 2021 | Forskning, Nyt fra bestyrelsen
Lige nu gennemføres en videnskabelig undersøgelse af voksne patienter med XLH, som blandt andet skal afdække smerte, livskvalitet, kropssammensætning, blodtryk-/karstatus, muskelfunktion og muskeludtrætning samt knogletæthed/-opbygning. Se billedet nedenfor med flere...
af admin | jul 29, 2020 | Begivenhed, Nyt fra bestyrelsen
Sted: Hofmansgave, Hofmansgavevej 27, 5450 Otterup Dato: Lørdag den 12. september 2020, kl. 10.00-16.00 Hvem: Alle er velkomne (gratis, men med tilmeldingskrav) Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis inviterer til dette års sommermøde og generalforsamling på...
