XLH patientforeningens første familiedag og generalforsamling blev afholdt på dette smukke sted, Rosenholm Slot på Djursland.
Der blev inviteret til oplæg ved Hans som er Tandlæge, og oplæg ved vores Næstformand Signe som er specialist og førende læge i XLH sygdommen. Der kom ca. 50 mennesker til denne familie dag og der blev ivrigt stillet spørgsmål og udvekslet erfaringer, kram og tårer. Det var de dybe spørgsmål der blev spurgt om og nygerrigheden på at møde andre med den samme sygdom og erfaringer derudefra var stor. Der blev drukket kaffe/the og spist hjemmelavet kage og snakket så det var en fornøjelse at overvære. Børnene kunne lege med udendørs lege imens der blev holdt oplæg og afholdt generalforsamling.
Bestyrelsesmedlem Claus Vever fortalte på familiedagen om sin erfaring med sine øvelser, som han laver med sin fysioterapeut. Der kommer billeder på hjemmesiden snarest mulig, det blev rigtigt godt modtaget og der blev stillet mange spørgsmål til dette emne.
Vi i bestyrelsen er utrolig stolte over at så mange mødte op og meldte sig ind i patientforeningen XLH, arvelig rakitis denne dag. Vi er også rigtig glade for den opbakning og ros til bestyrelsen som der blev ytret på familiedagen. Vi i bestyrelsen arbejder stærkt på give mere information, den nyeste viden, om hvad sker der i Europa og USA vedr. medicin og behandling og erfaringsdeling med træning/fysioterapi, osv.
Det er vigtig information I med XLH sygdommen kan sidde inde med, og dem af jer der har lyst, kan videregive dette til andre via foreningen på vores hjemmeside under menuen ”Om os” og menuen ”Kontakt”. I øvrigt kan man skrive til os om alt og stille spørgsmål, så vil vi svare på dem på bedst mulig vis, og her vil du også få de sidste nyheder og informationer som vi har.
God sommer fra bestyrelsen