Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis

Patientforeningen blev stiftet 5. februar 2018. Vores mål er at skabe et fællesskab og et netværk mellem patienter, hvor erfaringer, oplevelser og råd kan deles – og samtidigt stå stærkere sammen. På de efterhånden 5 år, vi har været i gang, har vi arbejdet hårdt på at skabe netværk både nationalt og internationalt. Vi er derfor i dag en aktiv del af den Internationale XLH Alliance og af Sjældne Diagnoser.

Vi opdaterer løbende denne hjemmeside, twitter og vores facebook side med informationer og nyt om XLH.

XLH er en sjælden sygdom, som også kendes også under navnet D-vitamin resistent rakitis. XLH er arvelig og overføres via det ene X-kromosom. Hvis du er en kvinde med XLH vil dine børn have 50% risiko for at arve sygdommen. Hvis du er en mand med XLH vil du overføre sygdommen til dine pigebørn. XLH kan også opstå spontant.